Дети, страдающие раком, обращаются к сенатору от штата Вермонт, Берни Сандерсу, с просьбой поддержать законопроект, который может спасти жизни многих онкобольных детей. Эта инициатива вызывает повышенный интерес в США и связана с борьбой за доступ к современным методам лечения.
Детали события и суть законопроекта
Jacob Knudsen, 21-летний студент из Калифорнии, который был диагностирован остеосаркомой в возрасте 12 лет, активно выступает за поддержку закона Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act. Законопроект предусматривает расширение возможности участия детей в клинических исследованиях и доступ к жизненно важным лекарствам. Jacob заявил, что у него в легком обнаружен возможный рецидив рака, и он готов на любые меры ради выживания.
Законопроект назван в честь его друга, тоже борющегося с остеосаркомой, который скончался в 16 лет. Закон прошел одобрение Палаты представителей, но столкнулся с препятствиями в Сенате из-за требований сенатора Сандерса о включении дополнительных пунктов, в том числе финансирования центров общественного здоровья.
Хронология / Основные пункты
— Законопроект Mikaela Naylon Give Kids a Chance Act прошел голосование в Палате представителей единогласно.
— В Сенате сенатор Берни Сандерс выступил против его быстрого принятия, предложив добавить условия по финансированию общественных медицинских центров.
— В декабре 2023 года законопроект был заблокирован, что вызвало критику со стороны коллег и общественных организаций.
— Сенатор Марквейн Муллин (Р-Оклахома) обвинил Сандерса в политической игре с судьбами детей, назвав его «Гринчем».
— Законопроект направлен на стимулирование фармацевтических компаний и FDA к разработке новых детских лекарств, но требует дополнительных финансовых вложений, что вызывает разногласия.
Позиции сторон / Цитаты / Реакция
Сенатор Берни Сандерс заявил, что не против самого законопроекта, однако настаивал на включении пункта о финансировании центров общественного здоровья: «Это не радикальное предложение. Я предлагаю сделать то, что было согласовано год назад, — подчеркнул он. Но мои коллеги считают иначе, и именно из-за этого проект задерживается».
В свою очередь, представитель организации Kids v Cancer, Nancy Goodman, отметила: «Несмотря на поддержку, законопроект не прошел из-за политической борьбы в Конгрессе. Это преступление против детей, которые ждут новых методов лечения».
Несмотря на критику, многие родители и пациенты считают, что задержка с принятием закона наносит вред жизни детей и препятствует развитию инновационных методов лечения.
Контекст / Последствия
Задержка принятия закона может привести к потере возможностей для клинических исследований и внедрения новых лекарственных средств для детей с онкологическими заболеваниями. Эксперты подчеркивают, что подобные инициативы не требуют больших затрат, но могут существенно изменить судьбы сотен детей в США.
Реализация закона могла бы стимулировать фармацевтические компании и регуляторные органы к более активной работе в области детской онкологии, что важно для повышения выживаемости и качества жизни пациентов.

